Ung Face It
Ett självhjälpsverktyg för ungdomar med en diagnos eller skada som påverkar utseendet
Många ungdomar har stort fokus på utseende och det är vanligt med låg självkänsla. Några ungdomar lever med en diagnos som kan vara synlig för andra och kan uppleva att de skiljer sig från det som definieras som ett ”vanligt” utseende. Detta kan göra dem extra sårbara för utseenderelaterade utmaningar. Självhjälpsverktyget Ung Face It är skapat för att hjälpa ungdomar att hantera att leva med ett utseende som andra lägger märke till. Programmet lär ungdomar hur de kan hantera negativa tankar och känslor, och innehåller användbara verktyg för att klara av utmanande sociala situationer.
Forskning visar att Ung Face It är tryggt att använda. Programmet fungerar bäst för de ungdomar som upplever utmaningar kopplade till sitt eget utseende och som använder tillräckligt med tid (rekommenderad tid eller mer) på programmet.
Vem kan använda Ung Face It?
Ung Face It är utformat för och utprövat med ungdomar i åldern 12-17 år. Ungdomar yngre eller äldre än 12-17 år kan också använda programmet, men det rekommenderas att yngre personer och ungdomar med nedsatt kognitiv funktionsförmåga genomför programmet med stöd från en förälder eller annan vuxen.
Listan över patientgrupper som kan vara aktuella är lång. Generellt är frågan om en diagnos, ett tillstånd eller en skada upplevs som synlig för andra av ungdomen själv. När det gäller hur hjälpsamt programmet uppfattas är det inte diagnosen i sig som är det avgörande, utan hur besvärande ungdomen själv tycker det är att leva med sitt utseende. Exempel på diagnoser och tillstånd kan vara:
Kraniofaciala diagnoser och tillstånd som till exempel:
- Läpp-, käk- och gomspalt eller läpp-käkspalt
- Kraniofaciala syndrom (t.ex. Apert syndrom, Crouzons syndrom, Goldenhars syndrom m.fl.)
- Ansiktsförlamningar
Hudsjukdomar eller diagnoser såsom:
- Acne
- Vitiligo
- Iktyos, Epidermolysis bullosa
Andra medfödda eller förvärvade tillstånd som till exempel:
- Anomalier i extremiteter (t.ex. händer, fötter) eller i ansikte, öron, ögon osv.
- Dysmeli
- Neurofibromatos
- Albinism
- Alopeci
- Kortväxthet
Förvärvade skador som till exempel:
- Brännskador
- Synliga skador efter olyckor (t.ex. trafikolyckor)
- Behandlingsrelaterade skador (t.ex. vid cancerbehandling)
Rekommenderat genomförande
Ung Face It består av 7 kapitel. Programmet innehåller text, animationer, exempel och övningar. Det rekommenderas att genomföra ett kapitel i veckan under 7 veckor och använda minst 30 minuter på varje kapitel. Forskning visar att ungdomar som använder mer tid på programmet har bättre effekt av det.
Kapitel 7 är en sammanfattning av de andra delarna av Ung Face It. För bästa effekt rekommenderas att ungdomen genomför kapitel 7 två gånger med 5-7 veckors mellanrum. Då får ungdomen en påminnelse om alla delar av programmet och kan bedöma om det är några delar hen vill göra igen.
Programmet är fortfarande tillgängligt även om ungdomen har gått igenom alla kapitel.
Hur kan man prata med ungdomar om utseende och Ung Face It?
Både föräldrar och andra vuxna brukar tycka att utseende är ett svårt ämne att ta upp och många är rädda för att förstärka en eventuell negativ självbild. Många är också oroliga för att väcka osäkerhet hos ungdomarna kopplat till deras utseende om de diskuterar detta ämne med dem.
Hälso- och sjukvårdspersonal kan ibland tycka att det är etiskt utmanande att ta upp eventuella svårigheter som kan vara kopplade till utseendet. Andra upplever att det att nämna Ung Face It ger dem känslan av att ”peka ut” någon som ser annorlunda ut och att detta kan upplevas negativt av ungdomen. Både forskning och klinisk erfarenhet visar att tillfredsställelse med eget utseende och eventuell upplevelse av att vara annorlunda är subjektivt. Det är därför svårt för andra att bedöma vem som kan ha utmaningar kopplade till att känna sig annorlunda och därmed vem som kan ha nytta av programmet.
Tillvägagångssättet som hälso- och sjukvårdspersonal använder för att prata om utseende och Ung Face It bör bero på relationen ungdomen har till dig som hälso- och sjukvårdspersonal. Om relationen är god och du känner till hens livssituation eller ni har pratat om utseenderelaterade utmaningar tidigare, kan man fråga mer direkt. I fall där en trygg relation inte är etablerad i förväg, bör samtalet vara mer generellt.
Här beskrivs några konkreta förslag på hur man kan ta upp frågor om ungdomens självbild, utseende och Ung Face It:
- 1
Öppna upp för ett samtal om utseendet generellt
där ungdomens tankar om sitt eget utseende kan utforskas genom öppen och frågande dialog. Nedan följer några förslag på frågor som kan utgöra grund för ett samtal om utseendet:
”Många ungdomar är ofta ganska upptagna av sitt eget och andras utseende”.
- Varför tror du att det är så?
- Är du upptagen av ditt eget utseende?
- Finns det något med ditt eget utseende du antingen är väldigt glad för eller tycker är svårt?
- Finns det något du känner begränsar dig i vardagen?
- 2
I samband med medicinska undersökningar eller om diagnos har nämnts kan det vara lättare att följa upp med frågor
som till exempel: ”Jag vet att du har (den diagnosen, tillståndet, skadan). Vi vet att några ungdomar som är i samma situation som du tycker det är svårt eller utmanande att andra lägger märke till det, medan andra inte bryr sig så mycket. Hur är detta för dig?”
- 3
Mer generell information eller tillvägagångssätt
”Det finns ett självhjälpsverktyg, Ung Face It, som är skapat för att stärka självbilden hos ungdomar mellan 12 och 17 år som lever med en diagnos som är synligt för andra och som tycker att det är svårt. Jag brukar informera alla ungdomar i denna åldersgrupp om verktyget. Jag vet inte om detta är relevant för dig, men om du vill kan du gå in på denna webbplats och läsa mer om programmet. Då kan du själv bedöma om detta passar för dig eller inte.”
Bakgrund och forskningsresultat
Originalversionen av Ung Face It (YP Face IT) utvecklades i England på Centre for Appearance Research (CAR), University of the West of England, Bristol. Programmet är skapat i samarbete med ungdomar som har erfarenhet av att leva med synliga diagnoser, samt läkare, psykologer och sjuksköterskor.
Innehållet i Ung Face It är baserat på principer och tekniker från social färdighetsträning (SST) och kognitiv beteendeterapi (KBT).
Den norska versionen av programmet har utvecklats av Senter for sjeldne diagnoser (SSD), Oslo universitetssjukhus, i samarbete med en referensgrupp med representanter från olika brukarorganisationer. Med finansiering från Norges Forskningsråd har forskare vid SSD testat Ung Face It i ett fyraårigt projekt. En randomiserad kontrollerad studie (RCT) har genomförts och dessutom har ungdomar och föräldrar intervjuats om erfarenheterna av att använda programmet.
Framför allt visar resultaten från projektet att programmet är säkert att genomföra och att det upplevs som användbart. Vidare visar resultaten att Ung Face It bidrar till att minska social ångest. De ungdomar som hade extra god effekt av programmet var de som hade de största utseenderelaterade utmaningarna innan de provade programmet. Forskningen visar också att ungdomar som använder mer tid på programmet har bättre effekt av det. Läs mer om Ung Face It-projektet i Norge.
Baserat på återkoppling från deltagare i Ung Face It-projektet utvecklades en ny norsk version av programmet och gjordes tillgänglig 2023. Den nya versionen har bland annat en uppdaterad visuell profil, är mer anpassad till en nordisk kontext och är tillgänglig för alla som behöver det.
Under 2024 översattes programmet till svenska av psykologer och forskare vid Plastikkirurgimottagningen, Sahlgrenska universitetssjukhus, med finansiering av Västra Götalandregionens Innovationsfond.